01.与其咒骂黑暗，不如燃起一支明烛
“抱歉，我听力不好，您可以说话慢一点嘛？”丽丽礼貌地表达了自己的状况希望得到一点照顾。“聋子啊，听不见还来工作干什么，滚吧就！”一家影视公司的服装组负责人，毫不客气地用辱骂的语气赶走了丽丽，即便她在自我介绍环节对方并未察觉出她是一个听障人。紧接着是一家打着影视公司名号的骗子，反倒是态度温柔地接待了她。“你要来这边做服装的话，先交3000块的培训费。”
社会人眼中的无用，骗子眼中的大鱼，以及普通人眼中的同情，这就是这个社会对待The Disable群体的一个态度。大学毕业后，她刚步入社会，就直面了这个社会的残酷。但此刻，坐在我面前的这个30岁的丽丽，完全像一个在温室长成的花朵，开朗、爱笑、毫无戾气。
在我们持续近三个小时的聊天中，我们依靠着声音转文字的软件辅助我们的对话。但实际上，如果不是助听器，我可能只会觉得她的口音有点像外国人，很难把她跟残障这个词语联系在一起，或者是The Disabled。
但实际上，听障人群并非小众。根据新华社的报道，2015年的一项调查指出，全国大概有2亿人有听力障碍，占总人口的将近16%；其中，更是有7000万人的听力障碍是致残性的(中度以上)。也就是说，每20个中国人里面，就有1个人的听力水平非常堪忧。但听障并非是全然听不见，而是听力损失。丽丽则，是属于这其中的极重度听力损失。
听力损失分级
1、正常听力：-10～25分贝 对一般的声音及语言分析清楚。 2、轻度听力损失：26～40分贝 对细小的声音难以分辨，如树林风吹声。
3、中度听力损失：41～55分贝 对日常语言有听觉上的困难，与人交谈感到模糊不清，开始需要借助助听器的帮助。
4、中重度听力损失：71～90分贝 对于较大的谈话声?汽车声仍感模糊，助听器帮助较大。 5、重度听力损失：90分贝以上
对于叫喊声及洪亮的声音，如汽车喇叭声。鼓声才有反应，助听器帮助较大。
6、极重度听力损失：通常极难感觉声音的存在，需要靠助听器的辅助，才能感受到声音的振动力。
有人形容助听器就像眼镜，可以听得清楚。但实际的生活却是并非如此，沟通的困难始终挡在她与工作之间。在最近的一次面试中，2017年11月1日，万圣节那天，是她印象颇深的两轮面试，第一轮的面试官说话慢、声音大，可以听得懂她说的话。她说话的时候，面试官的眼泪就在眼眶打转，聊了有两个小时之久。而丽丽顺利进入了第二轮，反而10分钟就迅速结束了。
“这份工作还是需要很多沟通的，要不要再看看。”但负责人态度却是这样的。“我们试试，我觉得很好。”她的部门主管坚持要试试，才使得这件事在整个团队内讨论了两天。事情转折点的出现是财务部门的建议，国家规定每个公司都要按照一定比例缴纳残保金，而丽丽进来后就不用交了，她的出现甚至会为公司节省成本。
这才，最终使得他们下定决心收进来她，观察一年看看。只有当政策出现倾斜时，他们才有退路，这是听障群体的一个现状。即便，她顺利地进入云梦（阿里云智能建站服务商）做设计。但实际上，公司层面的纠结却真实体现了听障人群能拥有一份工作的难度。而丽丽并没有很在乎这些东西，能够拥有一份这样的工作便觉得十分感谢。
这一年丽丽做得很棒，除了完成了工作，还自学了考过了阿里云的认证工程师（ACP），Alibaba Cloud Certified Professional，此证明表示可以基于阿里云产品解决企业的基本业务问题。
这超出了团队所有人的认知，但事实也证明了听障人士并非像大家想象中的无用。在第一年的年终总结会议上，她十分用心地准备自己的盘点，“这是我第一次在这么多人面前演讲，很有仪式感。”
当时负责人、几个部门主管、HR主管、HR等团队Leader围绕在一圈，她真诚地表达了自己的弱势，声音有点发抖，说得不是很顺，但在她表述自己的感谢之时，她的部分主管抽了一张纸，擦起了眼泪。
临街尾段，她讲述自己完成的工作，阿里云页面、阿里云市场上的速美建站模版也好、以及一些Banner、详情页也好，她都感受到了属于自己的一份成就感，结尾她说“天生我材必有用，接下来的工作还是会继续努力。”整个会议室的同事都鼓起了掌，表达了对丽丽的认可，后来那个当时觉得犹豫不决的负责人也对丽丽说了句：“云梦，很幸运能遇到你。”
眼下看来，丽丽拥有了一份相对稳定的工作。工作之外，她总是回馈生活以热爱。她试着夜登泰山看日出、她喜欢做手工粘土、偶尔练写书法、也在追赶潮流健身、以及野外自驾。最近还在学习用C4D建模设计立体物品，最近这一周，她给自己定的课后作业是做一个滑板的设计。
业余时间，她偶尔会去一个朋友的工作室，这是一个给热爱服装设计听障人的线下体验课。她自己清楚服装圈对听障人的不友好，包容性也低，但她们仍在努力希望帮助听障人实现自己的梦想：“我们可以通过自己的行动去帮他们实现，艺术不限制语言。”
她对生活的态度，让她在生活里闪闪发光。这个世界的不友好，都化解在了她的身上。与其咒骂黑暗，不如燃起一支明烛。
02.选择的悖论，选择少反而幸福
丽丽是幸福的，希克定律是适合她的。当一个人面临的选择越多时，做出选择所花的时间就越多。当面临的选择数量增加时，做出决定的时间也会跟着增加。而当无法选择时，迷茫、焦虑、以及不确定性都会递增。
而这恰恰是Z世代（伴随互联一代成长的人）的普遍面临的问题，中国普遍过得不幸福，而她却是少数的幸福派。
她的人生是被框住的人生，不能自由选择职业。是因为出生后第九天的高烧40度，决定了她在后来的没有选择。在使用完庆大霉素后，她便成了听障群体的一员。这种链霉素均是具有耳毒性的抗生素，儿童使用后有可能会导致神经性耳聋，副作用遇上了她的人生。
但在没有意识阶段就听不到声音让她更容易接受自己的生命姿态，即便在她的学习中，普通人可能一天能学完声母韵母。而对于她来说，一个z即便学习一天也还是发不出声音，“累了就休息会，继续练。”在她看来这也只是她的活法。
至此，她的职业就只有设计、程序员、文员、服务员、洗衣房……而在北京残联主席的帮助下进了高中学习服装，但无奈只是职业技术班。为了圆大学的梦想，她在2008年，北京奥运会之时，决定参加高考。
报考前三个月才知道天津理工有艺术服装设计可以给她念书，，为了圆服装设计师的梦想，她决定同时考两个不同的方向：艺术和理科。艺术方向是水粉+素描+语文+数学+英语，理科方向是数学+语文+英语+物理+化学+计算机+基本知识+C++语言。
她只能压榨自己的时间，利用最后两个月的时间拼命练习速写、素描和水粉，几乎是吃住在画室。但石膏像怎么也画不好，几乎放弃时，丽丽的老师说：“你要放轻松，已经很好了，考不上明年我免费带你直到你考上大学。”所幸，素描60分擦边，其他科目帮助她考上了理想院校。
另一边，也考上了一个计算机系。在程序员和设计这两个行业面前，她直接做出了判断，一方面她喜欢画画，一方面讨厌写代码。方向选择上也是简单而迅速的，服装设计这门课更注重实践，画画、裁剪、电脑画图，这些对于丽丽来说能靠视觉和动手的更适合她。
她去念了天津理工大学，相较于普通人的贪心、犹豫、涣散，她总是更能专注、坚决、集中。这些年无论是工作还是学习，她都记着一点“脚踏实地，做最好的自己”就够了。
但她也经历了更多的艰难时刻，没有人的生活能轻松，对她而言尤为是。她最初的梦想是做服装设计，但2012初毕业时，她只能在五八同城、赶集网、英才网、智联等多处狂投简历，却迟迟没有回音。
好不容易遇到了一个工作，电商公司的箱包设计，没有五险一金，工资不高。她只能接受这一切状态，因为除了听障这个标签以外，她也是一个毫无经验的毕业生“积累经验，以后跳槽。”
终于，等到一个做童装设计的机会，做了三年不到公司却也搬离了北京。北京这座城市少有服装设计的工作，只能转回平面设计。“能做设计，就开心。”但她还是坚定不移地在这条路上前行，这也是她人生的全部计划。而关于未来，丽丽说“我想等35岁以后，做自己喜欢的服装设计。能做好看的衣服给别人穿，人生就圆满了。”
03. 我们是不是完蛋了？ 胡说八道，我们还没开始呢
一旦跟残障贴边，就会有声音一直在说“这孩子的人生毁了。”对于这种声音，我们一遍不能强调绝对平等，强调同一性。也不能，放大差异性原则，同情泛滥。而如何平衡同一性与差异性，是听障、视障、这类小众成员融合社会的关键。
所以，听障人的世界到底是什么样子的？“最难的不是听不到声音，而是很难识别声音。”这是常人很难理解的一个状态，听见了声音为什么听不懂。可能这种感觉会像你能阅读英语，但英语听力却很难听懂。
对于丽丽来说，仅有的另外一条通路学习是，听觉（40%）+视觉（60%）=理解。所以，丽丽对语言的判断都来自观看口型，这也就是说，她是没办法打电话的。同时，也很难感受到说话的愉悦，只有记忆中老师让她们大声喊，“嗓子疼，但还是很难感受到说话的感觉。”
她到现在还记得在北京启喑实验学校念高中时，央视主持人李瑞英来参加活动，启发大家用学腹部发音，“呼出一条线，吸进一大片”、“一边发音，一边摸心口”。当说话的时候可以感受到胸腔的震动，也是此刻她感觉到说话的感觉“很美妙。”
所以，人生真的是毁掉了吗？就像蔡聪在奇葩说上说的“世界的上不应该有‘残疾人’，我们的人生只是换了一种活法。”无法用声音学会说话，可以用视觉，可以用腹部发音。学会的方法有很多，需要的是一些教学方法。
介于听见与听不见之间，是专属于丽丽的活法。她日常上班、旅行、恋爱，每一件人生大事都在如期进行。仅剩一件婚姻，是让丽丽觉得头痛的事情。今年，丽丽30岁了。身边很多朋友都结婚了，有的孩子都有了。但至今，她都还在等待一个心动的感觉。关于婚姻，她说“如果是深爱，就结婚。”
最后，以北野武的《坏孩子的天空》中的一个对话结束这篇文章，“你觉得我们完蛋了吗？”“胡说八道，我们还没开始呢！”
图片侵权则删，部分照片来自受访者丽丽（化名）
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