Saia do hospital e procure ativamente
Zheng Xiaowei é o diretor de pediatria do Hospital Materno-Infantil do condado de Fuping, província de Hebei, onde trabalha há quase 20 anos. Desde novembro de 2021, há uma pilha espessa de listas de crianças hospitalizadas com doenças graves no condado de Fuping em sua mesa. Ela ligou para os nomes acima, um por um, mas o celular não conseguiu, então ela trocou o fixo e continuou ligando. Muitos familiares pensaram que ela era uma mentirosa e morreram imediatamente.
Ela explicou à outra parte ao telefone: Temos um "Projeto de Bem-Estar Público de Alívio de Doenças Críticas para Crianças em Xiaoludeng" aqui, que pode compartilhar os custos de tratamento de seus filhos. "Centenas de doenças, a partir de 3.000 yuan." Os familiares não acreditaram: “É impossível uma coisa tão boa acontecer”.
A primeira pessoa com quem ela entrou em contato foi um menino de oito anos chamado Zhao Zihang (pseudônimo) que sofria de doença cardíaca congênita.
Tendo entrado em contato com muitas famílias com crianças carentes, o ambiente da família de Zi Hang é duro e difícil além de sua imaginação. A temperatura em Fuping no inverno é próxima de zero. Como o carvão é muito caro, não há movimento no fogão a carvão. Há apenas um aquecedor elétrico antigo na casa. O pai da criança disse que o aquecedor elétrico foi comprado em um ferro-velho e estava muito frio para ligá-lo por um tempo. Quando for para a cama à noite, espalharei todas as colchas da casa. "Outros móveis, quase nada."
Por causa de uma doença cardíaca congênita, Zihang não conseguia pular como os meninos da mesma idade e nunca teve aulas de educação física. Tanto o pai de Zihang quanto seu avô de 70 anos trabalhavam na equipe de empreiteiros no canteiro de obras. Seu pai machucou a mão e não conseguia fazer trabalhos pesados. A família ganha o que ganha todos os dias, e se não tem trabalho não tem renda. Minha mãe sofre de diabetes e não pode sair para trabalhar.
O pai de Zihang disse que a criança foi diagnosticada com doença cardíaca congênita aos sete anos de idade e frequentemente sofria de falta de ar e tosse. Outras atividades diárias não são problema.
“Também queremos tratar os nossos filhos, mas não sabemos onde dar o próximo passo, onde procurar e quanto vai custar.” Disse num tom desamparado e resignado.
O diretor Xiaowei não é estranho ao sentimento de desespero por trás dessas palavras. Ela trabalha no Hospital Materno-Infantil há mais de 20 anos e conhece bem as dificuldades de muitas famílias da região, inclusive casos de desistência do tratamento por diversas pressões. A mãe de três filhos, de 42 anos, tornou-a mais empática, uma situação que sempre a deixou com um profundo sentimento de impotência.
Os olhos do pai de Zihang brilharam quando ele ouviu sobre o projeto Little Deer Lantern. Este projeto de bem-estar público, sem dúvida, o ajudará a dar um grande passo no tratamento de crianças.
Precisamente "recuperar" crianças como Zihang é o trabalho-chave do " resgate ativo " de Xiaolu Deng. Em 1º de junho de 2021, foi lançada a Plataforma Alibaba Health Xiaoludeng Children's Critical Illness Relief. Alibaba Public Welfare e Ali Health Welfare uniram forças com governos de todos os níveis, instituições médicas conhecidas, especialistas médicos e organizações de bem-estar público autorizadas para lançar um projeto de resgate para crianças com defeitos congênitos. Famílias de crianças com doenças graves em países subdesenvolvidos que estão em dificuldade fornecem canais de atendimento médico, conectam-se a recursos médicos de alta qualidade e fornecem assistência médica, ajudando a reduzir o ônus de viagens e acomodações trazidas sobre indo a outros lugares para tratamento médico.
Em novembro do mesmo ano, após o lançamento do projeto Lanterna Xiaolu no Condado de Fuping, o Hospital Materno-Infantil do Condado, com o apoio do Departamento de Saúde do Condado, Departamento de Seguro Médico, Departamento de Assuntos Civis e outros departamentos relevantes, incluiu o local contas públicas de mídia financeira e afixação de cartazes nas clínicas das aldeias, indo para o campo para visitar as famílias e outros métodos para expandir a publicidade e encontrar famílias necessitadas. Descubra uma lista de crianças gravemente doentes e, em seguida, os médicos ligarão um a um para "pegar o fundo da rede".
Em agosto do ano passado, Zihang foi submetido a uma cirurgia cardíaca em um hospital terciário em Shijiazhuang, província de Hebei. As despesas hospitalares totalizaram mais de 70.000 yuans, reembolsados pelo seguro médico, mais o subsídio Xiaolu Deng. No final, a família de Zihang pagou mais de 10.000 yuans do próprio bolso. O pai de Zihang disse que felizmente ele alcançou o projeto Xiaolu Lantern, "A criança tem muita sorte. Caso contrário, não sei o que fazer."
Resolva os "olhos escuros" das pessoas comuns
O modelo de "resgate ativo" é um caminho característico explorado pela equipe Xiaoludeng. A equipe coopera com governos em todos os níveis, fundações profissionais e recursos médicos de alta qualidade para procurar ativamente crianças gravemente doentes que não puderam ir ao hospital grande hospital por vários motivos. Sob o modelo tradicional de resgate, as crianças doentes só podem aprender sobre programas de resgate relevantes quando vão a certos grandes hospitais para tratamento. No entanto, crianças gravemente doentes que não conseguem entrar em grandes hospitais devido à falta de informação ou dificuldades financeiras muitas vezes são impedidas de entrar no sistema de resgate tradicional.
De acordo com Fan Chunlan, diretor do Hospital de Saúde Materno-Infantil do condado de Fuping, "algumas famílias não têm dinheiro, então não vão a grandes hospitais para tratamento médico e continuam procrastinando. perigo vitalício".
O condado de Fuping, localizado na área montanhosa profunda de Taihang, costumava ser uma típica área atingida pela pobreza e acaba de sair da pobreza em 2020. Nos últimos anos, as condições de vida da população local de Fuping melhoraram e sua vida básica foi garantida. Mas se houver uma criança gravemente doente na família, a família ficará sobrecarregada de uma só vez. Não quero desistir, mas não sei onde procurar e ainda não tenho dinheiro. “Esse tipo de situação é a mesma do pai de Zihang: “Não sei o que fazer. "
Nas palavras dos pais, "Dois olhos escurecidos, muito passivos".
Fan Chunlan e seus colegas ficaram muito animados quando o projeto Xiaolu Lantern estava prestes a pousar no condado de Fuping. A maioria das crianças que precisam de ajuda aqui estão espalhadas por várias cidades, até aldeias e montanhas, o que lhes falta não é apenas dinheiro para tratamento médico, mas também consciência e confiança. Somente descobrindo-os ativamente e estendendo a mão amiga, os pais podem ser levados para fora do estado de "olhos escuros".
Além de tomar a iniciativa de encontrar crianças doentes, Zheng Xiaowei e seus colegas também tomaram a iniciativa de "afastar os pais". Isso está relacionado ao nível cultural e ao conhecimento médico da população local. Assim como a cardiopatia congênita, não parece afetar a vida diária da criança a curto prazo. "Os pais sentem que, enquanto a criança ainda estiver viva, não há perigo imediato para sua vida. Ele não está tão ansioso. A ação será mais lenta", disse Zheng Xiaowei.
Vários meses após a visita, o pai de Zihang não levou a criança para cirurgia. Xiaowei pensou que provavelmente era porque a consciência médica da outra parte não era suficiente, então ele continuou a explicar várias vezes: Se o desenvolvimento da criança for afetado se a operação for atrasada, Zihang pode desenvolver hipertensão pulmonar, o que afetará a função do coração e vasos sanguíneos, e afetam o suprimento de sangue.Depois de muito tempo, todos os órgãos serão afetados.
Essa situação não é incomum. Há uma criança de pouco mais de 20 dias que sofre de hipertensão pulmonar e cardiopatia congênita. Fan Chunlan consultou um especialista em clínica gratuita organizado pelo projeto "Little Deer Lantern", e a outra parte disse: "Crianças que sofrem de hipertensão arterial pulmonar devem ser operadas o mais rápido possível, caso contrário, afetará o desenvolvimento dos órgãos do corpo e do sistema nervoso sistema."
Da mesma forma, Fan Chunlan enfatizou repetidamente a urgência da operação para seus pais, e os pais finalmente agiram. "Como eles não têm canais para aprender sobre o conhecimento médico, somado à pressão econômica, eles vão atrasar, e temos que empurrá-los até o fim." O que é oferecido não é só busca, mas atendimento, além de motivação e ter esperança.
No projeto Xiaoludeng, médicos de base, como Fan Chunlan e Zheng Xiaowei, desempenham o papel de "casamenteiros" - conectando pacientes com recursos de resgate de alta qualidade. Os recursos médicos no condado de Fuping são relativamente escassos, especialmente recursos especializados. O Hospital Materno-Infantil mantém uma longa lista de especialistas em clínicas gratuitas. Uma maneira importante para o Little Deer Lantern Project encontrar alvos de resgate é por meio de clínicas gratuitas. Nos últimos anos, a equipe do projeto cooperou com a China Birth Defect Intervention and Assistance Foundation, China Social Welfare Foundation, etc., e organizou especialistas médicos autorizados para formar uma equipe clínica gratuita para Fuping.
Após a clínica gratuita, os médicos de base podem estabelecer contato com especialistas em clínicas gratuitas. Se os pais de um paciente não puderem se registrar, ou se precisarem ser consultados, os médicos de base ajudarão a entrar em contato com os especialistas da clínica gratuita. Embora a clínica gratuita tenha acabado, essa "assistência médica" continuará.
Acompanhando, trazendo confiança aos pais no tratamento contínuo
No condado de Fuping, as famílias com crianças com autismo têm uma demanda particularmente alta pelo projeto Xiaolu Deng. Por um lado, existem poucos programas de ajuda relacionados ao autismo, que são difíceis de reembolsar e caros; por outro lado, o autismo geralmente requer treinamento de reabilitação ao longo da vida, e o período de reabilitação é longo e o custo total é enorme. Sob a dupla pressão da economia e da psicologia, muitos pais de crianças com autismo estão à beira do colapso.
Meng Fang, a enfermeira-chefe do Hospital de Saúde Materno-Infantil, ficou muito angustiada quando viu Wang Chenxi (pseudônimo) pela primeira vez. A menina tem mais de três anos, é bonita e ainda não fala nem anda.
Os pais de Wang Chenxi nunca desistiram. Depois que a criança foi diagnosticada com autismo, eles levaram a criança ao hospital para reabilitação todos os meses. A mãe não conseguia encontrar um emprego, porque a maioria dos empregos não permitia que ela sobrasse meio mês para cuidar cuidado da criança. Meu pai trabalha meio período e ganha cerca de 2.000 por mês.
Meng Fang viu que a casa de Wang Chenxi não tinha móveis decentes. Como ela não conseguia andar, Wang Chenxi só conseguia ficar na cama a maior parte do tempo.
Esta é uma empresa de resgate que durou mais de oito meses. A taxa única de hospitalização de Wang Chenxi é de cerca de 10.000 yuans, e o projeto Xiaolu Deng apoiou suas quatro hospitalizações, com um reembolso total de mais de 24.000 yuans. Em 17 de março, Chenxi recebeu alta do hospital e recebeu o quinto resgate. "Uma das características do projeto Xiaolu Deng é que ele pode ser reembolsado repetidamente, ao contrário de outros projetos que terminam ao mesmo tempo, o que pode ajudar os pais a continuar o tratamento, o que é muito importante para crianças como Xiao Chenxi." Meng Fang apresentou.
Após o tratamento, Chenxi aprendeu a chamar a mãe e o pai e conseguiu andar por toda a sala com as mãos na parede, embora andasse devagar.
O pai disse quase em lágrimas: "A criança foi ajudada e espero ajudar outras pessoas no futuro." Ao ouvir isso, Meng Fang também ficou com ciúmes.
Até agora, o Xiaolu Lantern Project no condado de Fuping resgatou um total de 192 crianças com doenças graves. Entre eles, havia 72 pacientes com doenças congênitas e 120 pacientes com doenças adquiridas, muitos deles crianças como Chen Xi, que precisavam de tratamento de longo prazo.
Na última vez que se encontraram, Wang Chenxi tomava a iniciativa de dizer a Meng Fang: "Adeus, tia". Xiaowei também acabou de ouvir que Zhao Zihang pulou como uma criança normal e também pode ter aulas de educação física. Todos se sentem à vontade e satisfeitos: fazem apenas algumas pequenas coisas, mas ajudam os filhos a terem uma vida saudável.
“É muito desconfortável ver a criança menosprezar a doença e atrasar o tratamento.” O reconhecimento de Xiaowei ao projeto Xiaolu Lantern vem de uma emoção profissional muito simples. O Fawn Lantern Project reduziu muito esses momentos de dor de cabeça. Vendo mais e mais crianças na lista de resgate, Meng Fang ficou cada vez mais relaxado. Desde agosto de 2021, a primeira fase do Little Deer Lantern Project cobriu 31 condados em 15 províncias em todo o país, mais de 410 municípios e cidades. Um total de 38 clínicas gratuitas foram realizadas e um total de 38 clínicas gratuitas foram aprovadas O hospital informou que havia mais de 18.700 crianças com doenças congênitas e graves, atendeu 942 pessoas no total e alocou 14,0323 milhões de yuans em fundos de socorro.
Fan Chunlan ia ao vilarejo todo fim de semana, e um médico do vilarejo em uma clínica do vilarejo mencionou que uma criança do vilarejo havia sido operada. Fan Chunlan deixou um número de linha de apoio. Depois disso, o Little Deer Lantern Project doou mais de 20.000 yuans para a cirurgia da criança. Os familiares estão muito felizes, mesmo que possam colocar dez yuans extras na bolsa, terão mais confiança e determinação no tratamento e poderão dar à criança doente uma refeição extra de carne. Para ela, o significado do Little Deer Lantern Project é tomar a iniciativa de levar esperança aos lares das crianças, não deixar que as montanhas prendam uma criança necessitada, mas também dar às famílias uma esperança e um futuro que pode ser visto. Este pode ser o significado do slogan de Xiaolu Deng, "Salve um bebê, ilumine uma casa"!